Je ne suis pas sa Maman

Je ne suis pas sa Maman, mais Manon est ma fille.

Ce ne sont pas mes propres enfants qui me contrediront, eux qui l'ont adoptée dès le premier sourire.

Manon est la fille de Yan, mon compagnon de route. (route parcourue déjà bien avançée, route commune bien engagée, route à venir, peut être un peu plus courte).

Manon, 12 ans, est atteinte depuis sa naissance d'une maladie génétique héréditaire, orpheline. Une vingtaine de cas sont répertoriés en France.

Je souhaiterais que ces écrits soient un carnet d'échanges que vous aurez plaisir à venir visiter et à y ajouter vos touches personnelles.

Je voudrais au travers de ce blog :

- vous sensibiliser à cette maladie orpheline et aux enjeux de la génétique humaine.

- vous y parler des difficutés rencontrées au quotidien.

- mettre à profit mes connaissances scientifiques et médicales, mon amour de la cuisine pour trouver, aménager, réadapter, inventer des recettes de cuisine avec les moyens restreints dont nous disposons. Constituer en somme un livre de cuisine adapté à Manon et pour Manon et peut être par extension à d'autres enfants atteints de la même maladie ou de maladies orphelines proches.

- initier Manon  aux différentes saveurs. Jouer dans une recette sur les odeurs, les couleurs, les formes en somme la flaveur. Montrer et prouver que l'on goûte avec son nez, ses yeux, ses mains et sa bouche. Developper en somme l'éducation et l'apprentissage du goût. Une initiation au goût sous toutes ses formes. Le goût s'éduquant et se cultivant.

- laisser libre court à la créativité, l'imagination. Surprendre par des plats qui jouent avec les saveurs, font ressortir les goûts, oser des associations étonnantes. Mettre en avant que la température modifie la perception des saveurs.

- tout mettre en jeu, à mon moindre niveau, pour favoriser chez Manon, son développement maximum ,sans monotonie.

La cuisine demeure une poésie

Comments

[Nathalie]

Ce que je lis dans tous les articles précédents,au milieu des explications médicales très intructives pour nous ignorant de cette maladie,que je viens de lire c'est l'amour,l'amour qui fait déplacer les montagnes et tomber les barrières!!!
Le bonheur et la joie, malgré l'adversité, de pouvoir faire plaisir aux personnes que l'on aime.
Je ne sais où tu résides,je suis sans doute loin de toi et de ta famille,mais si d'une manière quelconque je peux me rendre utile,je me ferais un plaisir de te venir en aide à toi et à ta famille!!!
J'imagine combien votre quotidien doit être difficile!!!
Je me propose si tu le veux d'essayer de faire si bien sûr cela peux t'aider des recettes qui pourrais t'interreser(j'ai une amie allergique au lait de vache,au poivre et végétarienne,j'ai donc appris à adapter!!)et de te les envoyer pas Mail,si bien sûr cela peut t'aider ou t'interresser.
Tu disais aussi sur le commentaire que tu m'as laissé que tu as été hospitalisée 3 semaines.
Vas-tu mieux?
Es-tu rétablie?
Un de mes frères lui aussi est atteint d'une maladie orpheline mais moins contraignante que celle qu'à Manon.
Me permets-tu de prier pour elle et pour vous?
En attente d'une réponse de ta part.
Bises
Nathalie

[Marielle]

et bien, je te renouvelle mes félicitations, d'autant plus que Manon n'est pas "biologiquement" ta fille. mais elle est dans le coeur, et ça c'est plus important que tout. je n'avais pas pris le temps de lire tous tes posts. pas toujours le temps. Bravo Coco.

[Cathy]

je suis très touvhée par ton histoire, bravo et longue continuation à ce blog !

[bloga2]

Je me félicite tous les jours de ne pas répondre à un commentaire par une petite bafouille vite faite en retour sans prendre le temps de lire tous les autres messages. Je n'ai aucune difficulté à imaginer le casse tête pour les repas et toutes les petits tracas quotidiens.
Je vais me pencher sur ce qui est permis à Manon et faire preuve d'imagination . Bon courage et plein de gros bisous à Manon de la part de mes deux chipies.

[khala]

c'est un blog de courage et d'amour alors !
je suis infirmière en pédiatrie et je m'occupe souvent d'enfants atteints de maladies rares et de maladies métaboliques où les enfants ont des régimes draconiens et difficiles à suivre ! je sais à quel point cela doit être dur tous les jours !
bravo !